Association créée en octobre 1997, Advocacy France se présente comme « une association d’usagers en santé mentale, médico-sociale et sociale. »

Le Bureau de l’association est constituée en majorité d’usagers (ou ex usagers), ainsi que des proches (famille).

« Advocacy » est un terme anglais qui signifie « plaidoyer » et qui consiste à prendre la défense d’une cause, souvent dans l’objectif d’améliorer les conditions de vie et/ou de bien-être de groupes défavorisés, et ne pouvant pas forcément se défendre eux-mêmes.

L’association s’appuie beaucoup sur le concept d’empowerment (retrouver du pouvoir sur sa vie), incitant les usagers à prendre des responsabilités et à quitter une position d’assistance et de dépendance. Elle considère les usagers en santé mentale comme des citoyens à part entière, dont les voix doivent être entendus, usagers de plus experts de leur maladie, de par la connaissance vécue qu’ils en ont, et donc aptes à informer, sensibiliser, partager des actions de solidarités avec d’autres et à agir comme des acteurs sociaux.

Elle considère que les usagers en santé mentale doivent être partie prenante d’une politique de santé citoyenne.

Elle fait travailler ensemble usagers et non usagers (sur un pied d’égalité), pour co-construire des actions.

Toutes les précisions sur les objectifs et la méthode d’Advocacy sont présentés en détails sur leur site.

Financièrement, l’association vit des cotisations de ses membres, auxquelles s’ajoutent les parts contributives des associations gestionnaires des GEM dont Advocacy assure le parrainage, des dons et de quelques subventions.

Active également dans toutes les manifestations événementielles (elle a notamment participé activement aux deux premières Mad Pride françaises), elle fait partie du bureau d'organisation de la Mad Pride 2016.

Advocacy a aussi lancé un réseau de pairs aidants (« réseau citoyen en pratique de pairadvocacy ») en proposant à ses adhérents une formation de 60h.

La pairadvocacy est présentée comme « une pratique citoyenne et solidaire de soutien aux personnes momentanément en difficulté dans l’accès aux droits et aux recours, et/ou aux services et biens communs, de soutien à l’autodétermination des personnes discréditées. », sachant que les personnes qui pratiquent la pairadvocacy est « des personnes qui ont connu des expériences de discriminations similaires aux vécus des personnes qu’elles épaulent. »

L’Association Française de patients souffrant de Troubles Obsessionnels Compulsifs (AFTOC) a été créée en 1992 par un patient, Marc Lalvée, et portait alors le nom « Association AFTOC-Tourette ». En 1997, elle a été rebaptisée AFTOC.

L’association est constituée d’usagers, malades, ex-malades, familles de malades et médecins sympathisants.

Son objectif est d’aider les patients et leurs proches à mieux comprendre leur maladie, en tenant à leur disposition une information fournie et variée sur les TOC, ainsi que des témoignages et des conseils, notamment via un bulletin interne (une soixantaine de numéros parus à ce jour).

Elle aide à la mise en relation des patients avec des associations et des thérapeutes, sur leur région ; propose également des groupes de soutien pour les malades et leurs proches et aide à l’information et à la sensibilisation du public et des professionnels sur le sujet des TOC.

L’AFTOC a aussi des activités de représentation des usagers dans certaines instances de santé.

Indépendante de tout organisme institutionnel et/ou médical, elle ne reçoit aucune subventions et ne vit que via les cotisations et/ou dons de ses membres, qui sont tous bénévoles.

Créée en mars 2001 par une usagère en santé mentale (Annie Labbé, toujours Présidente), Argos 2001 a son siège social à Paris 20^ème. Elle regroupe environ 1.000 adhérents et plus de 4.000 sympathisants. L’association est aussi présente dans le Cher, le Haut Rhin, la Vienne, le Gard-Hérault, la Provence, l’Oise, les Deux Savoie et le Finistère. Une soixantaine de bénévoles sont impliqués dans le fonctionnement de l’association ; deux salariés à temps partiel assurent le travail administratif et l’animation d’un GEM parisien. Une dizaine de psychiatres apportent leur soutien en animant des conférences.

Ses objectifs : aider les personnes souffrant de troubles bipolaires à mieux gérer les difficultés liées à leur maladie – aider leur entourage (famille, amis, employeurs...) à mieux comprendre et accepter leurs pathologies - représenter les patients bipolaires au sein des instances officielles - sensibiliser les pouvoirs publics aux enjeux socio-économiques de ces troubles - informer les médias et le grand public sur la réalité de ces troubles et les déstigmatiser - favoriser la formation des praticiens de santé et la recherche médicale sur les troubles bipolaires - d'une façon générale, diffuser des informations sur les troubles bipolaires et participer à la promotion de toutes démarches visant à mieux connaître et soigner cette maladie - créer et gérer des structures pouvant venir en aide aux bipolaires (GEM…)

Argos 2001 propose aussi des groupes de paroles pour les patients et leurs proches, une permanence téléphonique pour les appels à l’aide (Tel. 01.46.28.01.03.), et un journal (« D’un pôle à l’autre ») depuis 2004.

L’association participe régulièrement à des congrès psychiatriques depuis 2002, ce qui la fait reconnaître par le corps médical comme étant la principale association de patients bipolaires en France.

Les ressources d’Argos 2001 comprennent : le montant des cotisations – le produit des manifestations – les revenus des biens de l’association ou de ses travaux – les subventions de l’Etat, des régions, des départements et des communs - les dons matériels et les legs de personnes ou d’institutions ainsi que toute ressource autorisée par la loi.

Argos 2001 a aussi reçu un agrément national en 2007 pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique. Elle y fait entendre et défend la parole des usagers.

Le Cercle de réflexion et de proposition d’actions sur la psychiatrie (CRPA), se présente comme une association militante, qui mène des actions d’information sur les abus et la maltraitance en psychiatrie.

Elle a été créée en décembre 2010 par d’anciens membres du Groupe Information Asiles (GIA), dont un ancien président qui a dirigé cette dernière association près d’une dizaine d’années.

L’association est composée en majorité de personnes ayant connu la contrainte psychiatrique, elle est du coup particulièrement engagée sur tout ce qui concerne les droits des usagers, et notamment des personnes « psychiatrisées » (hospitalisées sans leur consentement).

Elle les soutient et les aide concrètement à contester leur hospitalisation, étant très au fait des jurisprudences utiles sur le sujet.

Le CRPA ne reçoit aucune subventions, et a comme ressources principales les cotisations et dons de ses membres. L’association est uniquement animée par des bénévoles.

Toutes les précisions sur ses objectifs sont sur leur site.

La FNApsy (Fédération Nationale des Associations de (ex) Patients des services psychiatriques) a été créée en 1992 par trois associations d’usagers : l’AME (Association pour le Mieux Etre), l’APSA (Association des Psychotiques Stabilisés Autonomes) et Revivre Paris, dont le Président, Jacques Lombard, est l’actuel Président d’honneur de la FNAPsy.

Elle regroupe actuellement environ 60 associations en France, soit environ 5.000 usagers, ces associations étant composées et dirigées en majorité par des usagers en santé mentale.

La FNApsy est partie du principe que les usagers n’étaient pas vraiment représentés dans les institutions, alors qu’ils étaient pourtant directement concernés, et elle a voulu s’engager, en tant que représentante d’associations d’usagers en santé mentale, auprès des institutions.

Depuis sa création, la FNAPsy a collaboré à beaucoup d’actions significatives - comme l’élaboration de la « Charte de l’usager en santé mentale » (décembre 2000), distribuée par la suite dans les établissements hospitaliers et les maisons médicalisées – le « Livre blanc des partenaires de santé mentale France - pour une association d’usagers de la psychiatrie, de soignants et de responsables du social dans la cité » (2001).

Elle a aussi participé activement à l’élaboration de la « Loi Kouchner » du 4 mars 2002, demandant l’accès direct au dossier médical pour les usagers, ainsi que la loi du 11 février 2005 dite « Loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ».

Elle est à l’origine de la création et mise en place des GEM.

La FNApsy organise régulièrement des colloques, participe à de nombreuses commissions de réflexion, et propose aussi des formations pour les usagers représentants, ainsi que pour des professionnels soignants (au sein des IFSI et à l’Ecole Nationale de la Santé Publique)

Elle a reçu en 2006 l’agrément du Ministère de la Santé pour la représentation de droit des usagers, agrément renouvelé en 2011.

Financièrement, l'association reçoit quelques subventions, notamment du Ministère de la Santé.

Claude Finkelstein, qui en a été la Présidente bénévole pendant 15 ans (et qui en est aujourd’hui la Directrice) a déclaré en 2014 que la FNApsy se rapprochait de l’UNAFAM (Union Nationale de Familles et Amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques) pour créer une plateforme commune de propositions et d’actions, « L’Union Nationale des Associations de la Psychiatrie » (Unapsy), qui travaillera sur des sujets comme le logement, la prévention et la stigmatisation.

Association créée en 1992 par un groupe de patients, avec le soutien de plusieurs médecins hospitaliers (CH Sainte-Anne), France Dépression se présente comme une association de patients qui propose « des rencontres et des échanges entre personnes ayant le même vécu, qui peuvent se reconnaître et se soutenir, en dehors de toute forme de jugement. »

France Dépression compte aujourd’hui plus de 1.000 adhérents (patients, familles, professionnels soignants). Son siège social est à Paris, mais elle est aussi présente en régions (Lorraine, Centre, Normandie, Bourgogne, Rhône-Alpes), où elle agit en partenariat avec des acteurs du terrain (CMP, réseaux locaux de santé mentale, sections locales de l’Unafam…).

Ses objectifs sont de : soutenir et informer les personnes sur la dépression et les troubles bipolaires, leur évolution, leurs traitements, les aides thérapeutiques, l’état des recherches en cours – permettre la compréhension du grand public vis-à-vis de la dépression et combattre les a priori – promouvoir le développement des programmes de recherche relatifs aux causes, aux traitements et à la prophylaxie de cette pathologie.

Pour lutter contre les préjugés et a priori qu’ont les gens sur la dépression, France Dépression organise régulièrement des événements grand public sur ce trouble (ainsi que sur les troubles bipolaires).

Elle propose aussi, via des bénévoles, une permanence téléphonique d’écoute tous les après-midis (du lundi au vendredi) au 01.40.61.05.66. – ainsi que des groupes de paroles pour les patients et/ou leurs proches.

Elle organise aussi des ateliers thématiques animés par des bénévoles, comme des ateliers d’écriture, de tricothérapie et de méditation.

France Dépression est financée grâce aux cotisations et dons de ses membres, et quelques subventions (Ministère de la Santé, INPES). 

HumaPsy est une association créée en décembre 2011 par des patients suivis dans un dispositif inspiré de la psychothérapie institutionnelle.

Inquiète de l'application de la loi du 5 juillet 2011 qui a  introduit les "programmes de soins sous contrainte", HumaPsy alerte de façon générale sur la dégradation des prises en charge de la souffrance psychique. S'appuyant sur leur expérience d'un secteur de psychiatrie publique qui permet à tous d'accéder à des soins et des activités choisies, ils dénoncent la mise à mal des pratiques «humanistes » par les politiques publiques. Considérant qu’on ne peut pas aider quelqu’un avec un traitement médicamenteux obligatoire et sans l'écouter, Humapsy cherche à promouvoir une psychiatrie basée sur l’accueil et les relations de confiance entre soignants et patients.

Les membres d’HumaPsy sont aussi très critiques sur les discours scientifiques (scientistes ?) de la psychiatrie dite moderne, qui donnent selon eux une « définition très réductrice" du psychisme et développent une « conception de la maladie mentale qui se désintéresse de l’être humain qui la traverse ».

HumaPsy considère également que les usagers ne sont pas assez impliqués et représentés dans les politiques de santé mentale, et que leurs droits ne sont pas assez respectés. « La première déstigmatisation dont nous avons besoin c’est que l’on reconnaisse nos droits fondamentaux, et nos capacités à évaluer les prises en charges et les politiques qui nous concernent ! »

L’association souhaite donner la parole aux « fous » (« à ceux qui sont considérés comme tels »), « en soutenant leur expression sous toutes ses formes, afin qu’elle soit prise en considération ».

L’expression artistique est un des modes d’expression valorisés par HumaPsy qui souhaite développer un réseau pour collecter des œuvres artistiques produites par des usagers en souffrance. 

Portée par des membres très actifs, elle ne vit actuellement que des cotisations de ses membres, et de la vente ponctuelle d’œuvres d’art et de produits dérivés.

HumaPsy est pourtant très active au niveau événementiel. Elle participe régulièrement aux actions menées lors des SISM , rebaptisées à Reims à partir de 2010 Semaine de la Folie ordinaire; elle a aussi organisé« le forum fou » en 2012, une journée ouverte à tous pour donner la parole aux usagers mais aussi permettre d'échanger avec des professionnels, des familles de patients, ou tout citoyen engagé. Humapsy participe régulièrement aux « Rencontres de la Criée » et à des débats organisés par le Collectif des 39. Elle a fait partie des 7 associations fondatrices de la Mad Pride en 2014 et participé aux trois premières  éditions de la marche à Paris. Aujourd'hui l'association a rompu tout lien avec les organisateurs de l'événement estimant « que l'esprit des Mad Prides a été dévoyé ».

HumaPsy intervient régulièrement dans les lieux de formation (IRTS, IFSI, facs de psycho) afin de partager son expérience et ses points de vue sur le soin et les aspirations des usagers.

Créée en 2012 par des usagers en psychiatrie sous forme de forum internet, Neptune est devenue une association en 2014. Basée à Strasbourg, elle est active, via notamment son site, sur toute la France.

Neptune reste une planète originale. Par sa non-participation aux manifestations telles que la Mad Pride et les SISM, elle considère que « ces médiatisations réduisent les usagers au rôle dans lequel par peur, paternalisme ou maternalisme, on s’évertue à les maintenir en France : celui du gentil fou, du psychopathe, de l’enfant ». Or, Neptune préfère communiquer avec tous, sans exclusion, et surtout d’égal à égal.

L’association, par le biais notamment de son site et de son forum, vise des objectifs larges et ambitieux. Ce qu’elle propose notamment :

Une information claire et compréhensible sur les « troubles » et handicaps psychiques, les thérapies, les psychotropes, et ce, à travers de nombreux articles, des définitions accessibles, des données officielles.

Une entraide entre usagers à travers des rencontres sur le terrain, des interventions, médiations, conseils… en se positionnant sur un registre humble et non interventionniste, l’association considérant que chacun doit trouver sa voie.

Une recherche constante de données scientifiques fiables, avec une ré-information nécessaire, l’association considérant que de nombreuses publications dites « scientifiques » sont en réalité influencées par les intérêts économiques et/ou les querelles d'écoles, et jugeant du coup nécessaire le mise en place de contrepoids informatifs sérieux. Neptune s’inscrit dans la lignée de « Prescrire » et de « Formindep » en apportant un regard scientifique, critique et accessible sur les fausses démonstrations et sur les stratégies commerciales des laboratoires pharmaceutiques et de ceux qui en dépendent.

Un soutien aux personnes victimes d’abus de toutes sortes, par une aide personnalisée pour faire valoir leurs droits, par la dénonciation factuelle des lieux de maltraitance, et l’indication des lieux de progrès, par l’exigence de l’abolition de la contention mécanique, et par la réforme du code de santé publique, loi 4127 portant sur la déontologie médicale, pour y préciser notamment les droits, devoirs et limites des praticiens vis-à-vis des personnes en situation de faiblesse. Neptune est aussi adhérent actif du CRPA, également cité sur cette page.

A noter : malgré une très forte audience de lecture (800 consultations distinctes chaque jour, des adhésions quotidiennes en progression constante), Neptune refuse toute subvention et vit de l’énergie de ses adhérents et de dons individuels. 

Association basée à Saint-Etienne, créée par un usager, Alexys Guillon, très bien stabilisé, suivi depuis des années par une équipe hospitalière, qui a écrit un livre « Espoir de schizo », et qui souhaite, de par son parcours de rétablissement, donner espoir à d’autres usagers.

L’objectif de l’association est présenté dans sa charte, il s’agit de « redonner aux personnes psychotiques et en particulier aux schizophrènes l’envie de progresser vers toujours plus d’autonomie et de les encourager à trouver des projets porteurs de sens dans leur existence, afin de vivre au mieux leur maladie. »

Elle propose notamment, en partenariat avec un hôpital, des stages découvertes de « bien-être », complémentaires au traitement médicamenteux et qui regroupent des ateliers de sophrologie, art thérapie, massages, psychogénéalogie…

Schizo ? …Oui ! est une association d’usagers en santé mentale créée en 1998, dont le siège social est situé à Paris 13^ème, avec des adhérents répartis dans 79 départements. Il existe 8 correspondants départementaux et deux sections locales (Paris-Ile-de-France et Marseille-PACA).

Ses objectifs : développer l’information à l’égard de tous (patients, familles, entourage, professionnels, grand public, politiques…) – obtenir un développement des recherches en vue d’une meilleure connaissance et prise en charge de la maladie – former les malades et les proches à la gestion de la maladie – veiller au respect des droits des personnes concernées – développer la solidarité de proximité et au plan international.

Le fonctionnement de l'association repose entièrement sur l'animation et le travail de bénévoles, sachant que plusieurs types de personnes adhèrent à l’association : les usagers en santé mentale (patients) – leurs familles – leurs amis – les soignants. 

Au-delà de l’entraide individuelle, l’association réunit des personnes qui ont une longue expérience des troubles et d’autres qui ont tout à découvrir, afin de faire valoir collectivement les besoins des usagers dans les institutions (établissement, conseil local, départemental, régional et national de santé).

Schizo ? …Oui ! vit des cotisations de ses adhérents, auxquelles s’ajoutent quelques subventions (Ministère de la santé, région…).

Toutes voiles dehors est une petite association réunissant des usagers de la psychiatrie ou des personnes en souffrance psychique, et qui milite pour l’épanouissement de la personne et la lutte contre l’exclusion.

Elle privilégie la dynamique de l’empowerment et du rétablissement, et des outils comme la pair-aidance – un pair-aidant étant selon eux « une personne qui a vécu elle-même des troubles psychiatriques, qui a pris du recul sur sa maladie et qui se sent apte à aider grâce à son expérience d’autres personnes passant par les mêmes difficultés. »

L’association, basée à Toulouse, propose différentes sorties culturelles (toutes suggestions de la part des usagers sont vivement encouragées), pour rompre l’isolement et recréer du lien, ainsi que des entretiens individuels d’écoute et de partage de témoignages, et des réunions à thème (droits et défense des usagers…).

Elle sert aussi d’intermédiaire et de médiatrice dans des situations de conflit, et peut représenter des usagers auprès de différentes instances pour faire valoir leur vécu et leur point de vue.

L’association, uniquement composée de bénévoles actifs, est parrainée par un médecin psychiatre, qui participe aux conseils de régulation mensuels, où les admissions, réussites ou difficultés rencontrées sont discutées.

Suite à la loi du 11 février 2005, et dans le cadre du plan « psychiatrie et santé mentale 2005-2008 », les GEM ont vu le jour. Destinés aux personnes souffrant de troubles psychiques, l’objectif était de mettre en place environ 300 structures sur tout le territoire français.

L’Union Nationale des GEM de France (UNGF) a été créée en 2009 avec comme objectif de soutenir et d’aider les GEM, en leur permettant de devenir autonomes.

Elle aide notamment les GEM dans leurs démarches administratives et financières, et dans une logique de partage et mutualisation de ressources et d'expériences.

Vie Libre (VL) est une association née de la rencontre de l'Abbé André-Marie Talvas et de Germaine Campion (malade alcoolique) et de leur volonté d'aider d'autres malades grâce à un mouvement n'ayant pas d'appartenance religieuse ou politique.

Reconnue d’utilité publique en 1963, VL regroupe d’anciens buveurs, des abstinents volontaires, leurs proches (qualifiés de co-dépendants), et des sympathisants, afin d’accompagner les alcoolo-dépendants qui souhaitent mettre fin à leur maladie.

Les co-dépendants sont des personnes, pas forcément abstinentes, qui ont à souffrir (surtout psychologiquement, parfois physiquement) de la maladie alcoolique d'un proche. Il s'agit le plus souvent du partenaire, des parents et des enfants.

Les sympathisants ne sont pas tenus à l'abstinence, mais adhèrent à la cause défendue par le mouvement.

L’association propose des groupes de paroles dont la fréquence varie entre 1 fois par semaine et 1 fois par mois en fonction des sections VL présentes dans toutes les régions de France.

Entre eux, les adhérents se qualifient de « Vilibriens ».

VL se distingue par le rejet de l'anonymat (parce que, selon eux, il n'y a pas de honte à être malade) et par une approche humaniste et informelle du parcours de guérison. L'absence d'anonymat permet aux membres et responsables d'apparaître librement dans les médias à visage découvert. Pour Vie Libre, le buveur mérite le plus grand respect quel que soit le degré de gravité de son mal. Parce qu'il est atteint d'un mal dont il ne porte pas, lui-même, la responsabilité.

La participation initiale aux groupes de parole est libre, sans inscription, sans obligation de s'exprimer ni de se représenter à la prochaine séance.

Outre ses groupes de parole, l’association organise des séances d'information et des actions de prévention ciblées sur les jeunes, les femmes, les travailleurs et les personnes incarcérées.

VL dispense aussi des formations en communication avec les malades, animation de réunions, montage et conduite de projets et actions en milieux professionnels. Elle est d’ailleurs agréée en tant qu’organisme de formation.

L'association vit des subventions de ses adhérents (environ 270 sections sur toute la France), des produits de vente (différentes revues) et de formations, et de quelques subventions (nationales et régionales).

A noter que Vie Libre a fait partie, dès la première année (2014), du comité d’organisation de la Mad Pride française.